先心病儿童健康成长,我们还需要“它”

2019-11-25 11:32:11

先天性心脏病(简称先心病,CHD),相信绝大多数人都有所了解,指的是胚胎发育早期心脏及大血管发育异常,或者出生后本来应该关闭的通道没能闭合而导致的心脏及大血管局部解剖结构异常。先心病在活产新生儿中的发病率为6‰至10‰,我们国家每年大概出生15万例,是儿童最为常见的心脏病。

手术早已经是大众很熟悉的治疗方法了。为了避免长期血流动力学异常造成的并发症及慢性紫绀,先心病的治疗一般是宜早不宜迟。尤其是随着内科介入治疗和外科手术的迅速发展,一部分孩子在很小的时候就可以接受介入治疗,而开胸手术治疗几乎适合所有的先心病种,医学的进步使得先心病孩子生存率是大大提高了。

然而很多照顾者误以为只要心脏的缺损长好了或者修补好了,孩子就没事了、健康了。事实上先心病儿童生长发育过程中很容易出现反复呼吸道、肺部的感染,喂养困难,体质虚弱,活动减少,营养不良,身高和体重低于同龄儿童。2012年《美国心脏协会先心病儿童神经发育情况评估和管理科学声明》提出,先心病儿童存在发育迟缓、落后或障碍的风险不断增高,可出现粗大运动、精细运动、智力、学习、语言和视觉、知觉、注意力、执行能力、心理行为的问题。许多国内外研究报道显示,先心病孩子发生脑部病变的比例很高,先心病孩子容易出现在学业成绩、语言、注意力等方面较正常儿童有较大差距,并且存在智力失调、自闭症及智力发育缺陷倾向。

许许多多这样的问题在提醒我们,先心病儿童健康管理迫切需要康复介入,尤其是运动功能促进和发展。因此,先心病的康复成为了对这一疾病群体的关注焦点。对于接受手术的孩子来说,术后转至常规看护病房就已经可以进行早期康复治疗了。包括呼吸训练、运动训练等这些心脏康复训练方式可以为先心病孩子带来运动功能、行为、自尊和情绪状态多方面的持续改善。


心脏康复究竟行不行、安不安全呢?家长无疑会存在诸多疑惑。作为先心病儿童的照顾者,相信很多人会发现自己的孩子身体活动缺乏,但不会想到原因竟然也跟自己有关系。仔细一想,其实很容易理解,照顾者将孩子过度保护起来,无形中减少了各类活动,很多家长焦虑、担忧又缺乏医学知识,低估了儿童自身适应能力,或者是一些错误的运动理念,更不知最佳的身体活动方式。  


孩子接受康复治疗是安全且有必要的!2006年《欧洲心脏病学会的共识文件》指出:未发育成熟的先心病儿童身体活动没有限制,推荐所有年龄段、所有的先心病患者参与规律的运动。2013年《美国心脏协会科学声明》:主动的身体活动方式可提高并改善先心病儿童和成年人健康和幸福感。2019年最新发布的《中华医学会物理医学与康复学指南与共识》为学龄前先心病儿童身体活动及静态生活做出推荐:(1)对于没有身体活动限制的先心病儿童:如果不能自主移动,可以做30分钟俯卧;如果可以自主移动,每天>180分钟中、高强度身体活动,越多越好。(2)对于有身体活动限制的先心病儿童:如果有临床表现,不能参加竞技或高强度运动。


近年来,到我们科寻求康复治疗的先心病孩子逐渐增多了,无论是运动水平,还是智力、言语水平等其他方面,孩子连续复查的结果告诉我们康复是安全有效的。对先心病儿童进行生长发育及活动、心肺功能评估、康复治疗、随访监测这些举措正在惠及越来越多的先心病孩子,帮助更多孩子在术后各项发育中得到提升和改善!

      你我共参与,关注先心病这个最常见的先天性畸形,了解与之相关的治疗及康复,很可能你就在帮助他们茁壮成长!(李列旺 文/图 )

                           



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