我院社工部正式启动儿童地中海贫血造血干细胞移植医疗救助项目

2021-08-23 17:49:30

为贯彻落实《“健康中国2030”规划纲要》的相关要求,切实做好我区重型地中海贫血患儿的救助工作,近日,由社工部链接的儿童地中海贫血造血干细胞移植医疗救助项目正式启动。这是社工部继开展白血病患儿医疗救助、早产儿医疗救助等项目以来的又一项惠民措施。该项目的启动,将为我区19岁以下困难家庭的地中海贫血儿童重燃生命的希望。


地中海贫血(简称地贫)是由于遗传基因缺失或突变所致的慢性溶血性贫血,是临床上最常见的遗传性血液病之一。广西是地贫高发地区,发病率高达20%。目前,治愈地中海贫血的唯一手段是进行异基因造血干细胞移植,其治疗总费用(含供者费用)大约15-30万左右,医保报销后自付医疗费用约为12万(低保户自付费用约3万)。但由于广西地区经济及文化水平相对落后,很多患儿因经济原因,错失了移植的最佳时机。

为了帮助我区更多的地贫患儿尽早行异基因造血干细胞移植,脱离输血依赖,重返家庭和校园,恢复正常人生活,我院血液内科于2005年在广西区内率先开展造血干细胞移植,至今已为155名患者进行造血干细胞移植。目前,全新的造血干细胞移植病房已投入使用,设有百级造血干细胞移植层流病房7间,预计每年可完成造血干细胞移植50例左右。


社工部作为医院开展医疗救助服务的主要部门,积极整合社会资源,不断拓展医疗救助项目,与社会公益组织建立长期稳定的合作关系,并通过特殊申请的方式帮助广西籍0至18周岁困难家庭的地中海贫血儿童链接了造血干细胞移植医疗救助基金。符合救助条件的患儿首先向社工部提出申请,经基金会审批同意后确定救助。基金会给予每位患儿除去医保报销、大病保险之后自付部分医疗费用平均救助金额不超过2万元人民币的救助。

此外,广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助项目也正在实施,项目可以为广西籍l4周岁以下(含l4周岁)困难家庭的重型地中海贫血儿童提供造血干细胞移植专项医疗救助服务。

社工部自2015年成立以来,已链接医疗救助项目5项,救助患者1323人,救助金额1384.16万元人民币。今后,社工部将充分发挥医务社工专业技能、资源整合和灵活创新等优势,为我院更多的贫困患者提供多样化、有针对性的医疗救助服务。

备注:广西壮族自治区人民医院社工部为医疗救助项目办公点,救助项目咨询电话:0771-2186446。(黄正会/文 李含/图)

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