广西区人民医院童心项目第一千名受助者，同患先心双胞姊妹出院啦

                                                                                                      930老友记     2020年11月4日

11月3日下午，广西壮族自治区人民医院“童心项目医院模式”先心病及其他出生缺陷医疗救助项目第1000例申请救助的患者——先心病双胞胎患儿出院，这是该院实施童心项目以来，成功救治的第1000名广西贫困患儿。

小琼、小玲姐妹俩患有先天性心脏病室间隔缺损及动脉导管未闭，因年龄小，体重轻，营养缺乏，增加了手术难度。两姐妹为单卵双胞胎，不仅外观一模一样，连心脏畸形也一样，出生时即发现心脏杂音，进一步行心脏彩超发现两姐妹所患疾病均为先天性心脏病室间隔缺损+房间隔缺损+动脉导管未闭+三尖瓣关闭不全+肺动脉高压。

姐姐入院时5月余，体重8公斤，妹妹体重6公斤。在麻醉科、体外循环组、心胸外科ICU及手术室护理团队的密切配合下，龙小毛主任医师和罗金龙主治医师于2020.10.13为姐姐施行室间隔缺损修补+房间隔缺损修补+动脉导管未闭结扎+三尖瓣成形术，于2020年10月19日为妹妹施行相同的手术。手术获得圆满成功，病人顺利康复，于3日下午出院。

龙小毛指出新生儿单卵双胎的发生率约3~5/1000，先心病在单卵双胎的发病率约18.9‰，而在双卵双胎的发病率为7.4‰，在单胎中为6‰。主要为多基因多因素导致。即单卵双胎并且患先心病的概率大约是5/10万。

10月30日医院党委书记杨建荣来到心胸血管外科病房，亲切慰问和探访了双胞胎患儿小琼和小玲，详细询问了他们的术后恢复状况，并为她们送上医疗救助项目生活补助金。

患儿母亲激动的表达了全家人对医院和“童心项目医院模式”项目组的感激之情。感谢医院的专家团队为姐妹制定周密的手术方案并顺利实施手术，感谢重症监护室的护士们对双胞胎姐妹的细心照料，感谢前来看望他们的医务社工和志愿者们。

因为患儿家庭极度困难，入院时正在申请成为低保户，当医务社工在做病房个案探访时了解到他们整个家庭身上只有700元，患儿爷爷患有肝癌，此前的治疗费用已经掏空整个家，社工第一时间向医院“童心项目医院模式”项目组报告并为他们申请了2800元的生活补助金，以保证住院期间姐妹两的营养供应。

另外，社工发现患儿母亲缺乏母乳喂养和婴幼儿营养指导方面的知识，社工及时对接产科护长，招募专业催乳师和营养科医生作为志愿者，为她提供母乳喂养指导和营养补充方案。

据了解，“童心项目医院模式”由李家杰博士作为资助人，瑞银慈善基金会（瑞士）北京代表处作为捐赠单位，北京联益慈善基金会作为合作单位进行项目管理，由广西壮族自治区人民医院提供先进医疗技术支持，为0~18周岁（不满19周岁）先天性心脏病以及出生缺陷需要手术及住院诊治的困难家庭患儿提供医疗救助，实现先天性心脏病及出生缺陷早发现、早治疗，极大降低了患儿的死亡率。同时，在一定程度上减轻了患儿家庭的医疗费用支付压力，缓解了患儿家庭因病致贫、因病返贫的社会现象。

“童心项目医院模式”救助项目为每一位符合救助条件和要求的患儿提供平均2万元以内的医疗救助。对于家庭情况极为特殊的患儿，通过特殊申请，经项目审批通过，可提供单体5万元以内的医疗救助金。

截至目前，“童心项目医院模式”医疗救助项目共收到1000名符合医疗救助条件的申请，为上千个家庭燃起新的希望，小玲和小琼正是这幸运的第1000名救助对象。

在广西壮族自治区人民医院医疗团队和社工团队的共同努力下，这个家庭十多万元的手术医疗费用在医疗保险报销后，由“童心项目医院模式”支付2名患儿个人自付部分的医疗费用并以“零自费”的方式顺利康复出院。

“童心项目医院模式”与广西壮族自治区人民医院将近两年的救助过程中，医院党委高度重视，积极联动各个科室合作，大力支持项目的救助工作，为申请项目的患者打通了快速便捷的救助通道。其中，社工部成为患儿家属和各部门的沟通桥梁，为患儿提供针对性服务，积极链接志愿者资源关怀患者、深入偏远地区举办义诊和筛查，推动项目高效、灵活和全面运作。解决了贫困患儿家庭最忧心的医疗费用问题。

项目落地以来，共计1358人次志愿者为1893人次患儿及家属提供了服务。项目组联合外联部和专家医疗团队深入贫困偏远地区，主动寻找有需要救助的先心病及其他出生缺陷患儿，全面性展开地毯式筛查，前往的地方包括广西河池市大化县人民医院、都阳镇中心卫生院、大化板升乡卫生院、天等县人民医院、天等县妇幼保健院以及都阳镇中心小学、板升乡中心小学、天等县驮堪乡中心小学等11所学校。义诊总共为7726人开展筛查服务，筛查出疑似阳性病例共200余例。

截止10月30日，在项目实际运作的18个月内就完成了原本计划2年内救治1000名广西贫困儿童进行新生儿出生缺陷及先天性心脏病手术的目标。项目执行总监陆丽莉指出，自2019年4月童心项目落地自治区人民医院以来卓有成效、运转顺利离不开项目完善的救助制度和救助流程，以及医院领导的高度重视和各相关科室的紧密配合。

众人拾柴火焰高，相信通过社会的多方帮助和支持，将会有越来越多的贫困患儿得到优质的医疗照护和经济支持，茁壮成长为祖国栋梁之才。

记者：木易

通讯员：詹文倩、陈瑜、罗金龙