3月14日上午，在我院皮肤性病科住院治疗的一名仅5月大的“蝴蝶宝贝”患儿即将出院，本来是值得开心的事，但患儿父母却怎么也高兴不起来。原来，患儿3岁的哥哥因重症肺炎还在我院儿科重症监护室抢救，没有脱离危险，接二连三的打击让这个家庭雪上加霜，债台高筑。在如此艰难的情境下，这个家庭依然没有放弃对患儿的治疗，积极与疾病斗争到底。在了解情况后，科室医务人员纷纷慷慨解囊，为他们一家奉献上了自己的一片爱心。

据介绍，在皮肤性病接受治疗的这名患儿，出生时全身表皮多处破损，被诊断为遗传性大疱性表皮松解症。这是一种十分罕见的皮肤病，患者受到轻微的外伤即可出现水疱，这类患儿又名“蝴蝶宝贝”，顾名思义，他们的皮肤犹如蝴蝶的翅膀一样脆弱易损。

该患儿于3月7日转到我院时，头面部和手背多处有水疱、血疱，全身皮肤多处糜烂并伴有血浆性渗出，而且还出现发热咳嗽、咳痰，合并有肺部感染等症状。覃群师主管医师了解病情后，第一时间为患儿制定治疗方案，耐心与患者家属沟通患儿病情。由于患儿皮肤易破损，护理难度大，护理团队细心呵护患儿，为其进行水疗、换药等对症处理。在科室医护人员的精心治疗护理下，患儿症状好转，并于3月14日出院。

出院当天，科室医护人员了解到该患儿家庭的情况后，在科主任谢治以及副护士长（主持护理工作）唐玉红的号召下，纷纷为这名患罕见皮肤病先天性大疱性表皮松解症患儿进行爱心捐款，仅一小时便筹集到善款1220元。随后，唐玉红代表科室将爱心款项和一套益智玩具交到患儿家属手中，令其感动不已，连连道谢。未曾赶到现场捐款的同事，则通过患儿家属求助的平台上进行了捐款。“捐款不是目的，我们希望这份爱能够鼓励这个家庭依旧保持对疾病抗衡的信心与勇气，这份爱能传递一份生命的热度，成全一份坚持。”皮肤性病医护人员如是说。

皮肤性病科爱心捐助这一善举，深入贯彻了我院“人民至上、生命至上、人民医院为人民”的宗旨，体现了人文主义关怀精神，今后，科室将一如既往，为患者提供更安全、专业、优质的医疗服务。

医学小课堂：遗传性大疱性表皮松解症是一种常染色体异常的遗传性疾病，发生率约为二万分之一，是一组以皮肤和黏膜在轻微摩擦刺激下即可反复起水疱、溃烂、表皮坏死松解、脱落为特征的遗传性疾病。可发生于身体任何部位，以四肢关节等容易摩擦部位常见。由于手部关节多，婴幼儿时期大多时候手呈屈曲状态，反复起疱破溃，愈后通常留下萎缩性瘢痕，手指和足趾可被瘢痕组织的假性带捆在一起，形成无用的棒状手。遗传性大疱性表皮松懈症的患儿疾病急、进展快、病死率高可达到90%以上。目前没有特效的治疗方法，处理的方法是防止机械性的外伤和感染，对症治疗防止发生严重并发症。 （皮肤性病科 骆辉兰 谢治／文|唐玉红 王静／图）